Diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e sem cura, o influenciador Lito Sousa pode testar um medicamento experimental para conter o avanço do quadro. Segundo sua esposa, Mila Seidl, a família negocia com uma empresa de biotecnologia e busca apoio de órgãos brasileiros, como Anvisa e Ministério da Saúde, estando disposta a assumir os riscos de um tratamento inédito para tentar frear a rápida progressão da doença.
Diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Lito Sousa, de 59 anos, pode receber um medicamento experimental na tentativa de enfrentar a rápida progressão da doença. A possibilidade foi revelada pela esposa do influenciador, Mila Seidl, durante entrevista ao Fantástico, da TV Globo, exibida no domingo (30).
A família está em negociação com uma empresa de biotecnologia, cujo nome ainda não foi divulgado. De acordo com Mila, o medicamento em questão já passou por testes laboratoriais e em animais, mas a possibilidade de uso em Lito ainda está em discussão.
"Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente", afirmou.
Família de Lito Sousa busca alternativas
A busca por uma opção experimental ocorre diante da ausência de um tratamento comprovado capaz de interromper a Doença de Creutzfeldt-Jakob. Atualmente, o cuidado oferecido aos pacientes é voltado principalmente ao controle dos sintomas e à qualidade de vida.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara e progressiva causada por alterações em proteínas chamadas príons. Essas proteínas anormais podem induzir outras a mudar de forma, desencadeando um processo de danos progressivos ao cérebro.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença costuma provocar uma deterioração neurológica rápida e integra a lista nacional de doenças de notificação compulsória desde 2005.
Diante do diagnóstico, Mila Seidl passou a buscar alternativas para o marido também fora do Brasil. A família tentou encontrar uma vaga em estudos clínicos realizados nos Estados Unidos e na China, porém Lito não conseguiu ingressar nos protocolos após o início das pesquisas.
"Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty", explicou Mila.
Pesquisas buscam tratamento para doenças priônicas
Apesar de ainda não existir uma terapia comprovada capaz de curar a DCJ, pesquisadores trabalham no desenvolvimento de medicamentos direcionados às doenças priônicas.
Um dos estudos em andamento avalia o ION717, medicamento experimental administrado por via intratecal. O ensaio clínico, registrado no ClinicalTrials.gov, está nas fases 1 e 2 e tem como objetivo avaliar principalmente segurança, tolerabilidade e os efeitos do medicamento em pacientes com doenças priônicas.
O estudo começou em 2024 e prevê a participação de aproximadamente 76 pessoas. Parte dos grupos já recebeu doses do medicamento ou placebo, enquanto uma nova etapa continua recrutando participantes.
Isso, no entanto, não significa que o medicamento citado por Mila Seidl seja o ION717. A esposa de Lito Sousa não revelou o nome da empresa nem da substância que a família tenta conseguir.
Doença de Creutzfeldt-Jakob é rara
Dados oficiais do Ministério da Saúde mostram que, entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 1.576 notificações de casos suspeitos da Doença de Creutzfeldt-Jakob.
A enfermidade pode aparecer de diferentes formas. A mais comum é a chamada DCJ esporádica, na qual não se identifica uma causa hereditária ou uma fonte conhecida de transmissão.
Já a variante relacionada à encefalopatia espongiforme bovina, popularmente conhecida como "mal da vaca louca", é diferente da forma clássica da doença. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil nunca confirmou um caso humano dessa variante associado à via alimentar.
Enquanto novas terapias são pesquisadas, Lito Sousa e sua família seguem buscando alternativas que possam mudar a evolução da doença.
