Cirurgiões criam novo crânio para menino com doença rara
5 mai2011 - 11h32
(atualizado às 11h40)
Nick O'Dwyer
Especial para a BBC
Em um dos lados da sala de cirurgia, o menino Finley, com um ano de idade, está inconsciente. O crânio do paciente foi removido e seu cérebro está exposto. Do outro lado da sala, o especialista em cirurgias plásticas de reconstrução David Johnson corta, serra e separa as diversas partes do crânio de Finley antes de juntá-las novamente para criar um crânio com novo formato.
Dentro de 30 minutos, o médico começará a colocar o crânio remodelado sobre o cérebro de Finley, costurando o couro cabeludo do paciente, em zigue-zague, de uma orelha até a outra.
No andar de cima, na sala de espera do John Radcliffe Hospital, em Oxford, na Inglaterra, os pais de Finley aguardam, ansiosos, pela notícia de que a operação correu bem e de que seu bebê está seguro. Foram doze longos meses de espera para o casal Diane e Lee Amey.
Diferente
Quando Finley nasceu, em Salisbury, na Inglaterra, seus pais logo notaram que ele era diferente. "Sua cabeça tinha um formato estranho, com um chifre, como um rinoceronte", disse o pai. "Suas mãos estavam grudadas e seus olhos eram esbugalhados".
A família foi vista pela Unidade Craniofacial do John Radcliffe Hospital e os médicos constataram que Finley sofria de uma rara condição genética chamada Síndrome de Apert. Crianças que sofrem desta síndrome apresentam vários problemas associados ao crescimento.
Os seres humanos apresentam suturas no crânio, elas permitem que o cérebro em crescimento empurre as placas do crânio para que ele se expanda. Em crianças com Síndrome de Apert, no entanto, as suturas são coladas. Isto explica o formato distorcido do crânio de Finley e os olhos esbugalhados.
Na medida em que o cérebro cresce, a pressão pode aumentar dentro do espaço restrito no interior do crânio da criança e isto pode ser perigoso. O hospital faz complexas cirurgias para remodelar o crânio dos bebês, criando espaço para que o cérebro cresça.
"É como carpintaria em 3D", disse David Johnson. "Muitas das técnicas que usamos são similares (às da carpintaria), porém o material com que trabalhamos é osso".
Após quatro ou cinco horas, a cirurgia de Finley é concluída e ele é levado para a UTI. Os pais veem um bebê que parece diferente após a cirurgia e que é capaz, pela primeira vez, de fechar seus olhos. No entanto, esta não é a última operação a que o menino terá de ser submetido.
Síndrome de Apert
Bebês que sofrem da Síndrome de Apert nascem com os dedos das mãos e dos pés colados, então Finley será submetido a outras cirurgias para que consiga usar suas mãos. E embora o problema com seu crânio tenha sido resolvido, sua face não crescerá em proporções normais.
Dentro de alguns anos, uma outra operação vai separar os ossos de seu rosto. Depois, ao longo de alguns meses, uma estrutura de metal colocada em sua cabeça irá empurrar os ossos de sua face para a frente.
A equipe do John Radcliffe Hospital faz três grandes cirurgias de cabeça por semana. No entanto, apenas 20% dos pacientes com Síndrome de Apert têm uma alteração genética que requer várias operações.
Na maioria dos casos, os bebês nascem com uma das suturas da cabeça colada, normalmente em consequência de pressão mecânica no útero. Nesses casos, apenas uma operação para remodelar seus crânios é necessária.
Além dos cirurgiões plásticos, as crianças são vistas por neurocirurgiões, fonoaudiólogos, optometristas e psicólogos. Os terapeutas oferecem suporte aos pais durante períodos de estresse e também os auxiliam a lidar com o estigma associado à síndrome.
"O mais difícil são as pessoas olhando para ele", disse o pai de Finley, Lee Amey. "No começo, achava isso muito difícil, mas hoje incentivo as pessoas a fazer perguntas para que eu possa explicar o que aconteceu"."Finley não é diferente de ninguém. Ele apenas parece diferente".
A britânica Hayley Okines, 12 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimento. Ficou com alguma dúvida? Leia mais sobre os casos nos links abaixo
Foto: Reprodução
2 de 50
Apesar de ser uma adolescente, a jovem tem estrutura óssea de uma pessoa de 100 anos, sofre de artrite, falta de apetite e toma dois coquetéis de comprimidos todos os dias
Foto: Reprodução
3 de 50
Apesar dos problemas, a menina não desiste e vai à escola todos os dias em East Sussex, na Inglaterra. A vida dela será contada em um documentário que será exibido na TV europeia
Foto: Reprodução
4 de 50
A britânica Tabitha Stuttard sofre de agenesia do corpo caloso, doença que faz com que ela tenha seu desenvolvimento psicomotor afetado. O problema faz com que ela tenha aversão a tudo que coloque na boca. A criança é alimentada por um tubo que vai até o estômago desde que tinha 6 meses de idade
Foto: O Dia
5 de 50
Todo os dias, Michelle Philpots tem que conviver com os bilhetinhos de seu marido para deixá-la a par de tudo que acontece com eles. A britânica sofre de um caso raro de amnésia - ela nunca lembra do dia anterior, como no filme Como se Fosse a Primeira Vez
Foto: Reprodução
6 de 50
A causa do problema da britânica seriam dois acidentes de carro, em 1985 e em 1990. O caso se desenvolveu e, desde 1994, Michelle não lembra de nada o que aconteceu no dia anterior
Foto: Reprodução
7 de 50
O marido mostra a Michelle, todos os dias pela manhã, fotos do álbum de casamento dos dois. Esse é o único jeito dela aceitar conversar com ele
Foto: Reprodução
8 de 50
Brooke Greenberg (esq.), 16 anos, ao lado de sua irmã Carly, 13 anos. Cientistas americanos estudam o caso de Brooke, que não envelhece e tem o corpo e comportamento de uma criança pequena
Foto: Reprodução
9 de 50
A canadense Aleisha Hunter foi curada de câncer de mama quando tinha 3 anos.Leia notícia relacionada
Foto: Barcroft Media
10 de 50
Aleisha foi a pessoa mais jovem a ter a doença diagnosticada
Foto: Barcroft Media
11 de 50
Aleisha Hunter, de Toronto, no Canadá, foi diagnosticada em dezembro de 2008, quando tinha 2 anos
Foto: Barcroft Media
12 de 50
A criança canadense foi curada quando tinha 3 anos e não apresenta mais sinais da doença
Foto: Barcroft Media
13 de 50
A mãe de Aleisha, Melanie, foi quem descobriu o caroço no peito da criança, quando a secava depois de um banho
Foto: Barcroft Media
14 de 50
Lauren McSheehy e seu pai Andy sofrem de uma das mais raras doenças do planeta, a síndrome da hiperimunoglobulina E, ou síndrome de Jó
Foto: Barcroft Media
15 de 50
A síndrome de Jó é similar à aids, diminuindo as defesas do corpo. Os médicos não estavam certos se Andy passaria a doença a seus filhos
Foto: Barcroft Media
16 de 50
Lauren herdou a síndrome de Jó do pai, mas Louise, sua irmã, não herdou
Foto: Barcroft Media
17 de 50
Britânica que vive no Canadá tem doença rara na pele
Foto: Bancroft Media
18 de 50
Leslie Anne Jenkins mostra pedaços de sua pele tirados do rosto
Foto: Bancroft Media
19 de 50
Leslie teve que parar de trabalhar após descobrir a doença e, se não receber auxílio do governo, disse que vai aceitar as doações de voluntários
Foto: Barcroft Media
20 de 50
Sem condições de pagar o tratamento, Leslie pediu ajuda ao governo de Canadá, que negou auxílio
Foto: Barcroft Media
21 de 50
A imagem mostra a britânica em 2007, antes de apresentar os sintomas da doença
Foto: Barcroft Media
22 de 50
O menino iraquiano Sirwaan Sohran descansa após cirurgia na Índia
Foto: Barcroft Media
23 de 50
O menino iraquiano sofre de Malformação Aneurismática da Veia de Galeno. Leia notícia relacionada
Foto: Barcroft Media
24 de 50
A doença dificulta a circulação de sangue no cérebro de Sirwaan
Foto: Barcroft Media
25 de 50
A doença causava a saída de sangue do órgão pelo olho esquerdo do menino iraquiano e inchava a região
Foto: Barcroft Media
26 de 50
Para salvar a vida do filho, o pai levou Sirwaan até Nova Delhi, na Índia
Foto: Barcroft Media
27 de 50
Segundo o doutor Shakir Hussain, neurologista do hospital, o menino iraquiano passou por diversos exames e os especialistas decidiram fazer uma operação inovadora "ao fazer desvios ou passagens alternativas para o sangue"
Foto: Barcroft Media
28 de 50
A cirurgia de Sirwaan foi realizada na cidade indiana
Foto: Barcroft Media
29 de 50
A equipe com uma dúzia de médicos demorou cinco horas para realizar a cirurgia no menino iraquiano, que foi considerada um sucesso
Foto: Barcroft Media
30 de 50
O médico Shakir Hussain, ao lado de Sirwaan, participou da cirurgia
Foto: Barcroft Media
31 de 50
Sohram Jaffer, pai da criança iraquiana, a levou à Índia para a cirurgia
Foto: Barcroft Media
32 de 50
Menina Charlotte Garside sofre da rara doença chamada nanismo primordial. Ela tem 58 cm de altura e é considerada a menor criança do mundo
Foto: Reprodução
33 de 50
Sarah Reinfelder, 21 anos, ao lado do marido, segura as recém-nascidas Valerie Marie e Kaylin Joy. O caso ocorreu em 2009, quando Sarah, que tem dois úteros, deu à luz duas filhas, gêmeas, mas uma de cada órgão
Foto: AP
34 de 50
Valerie Marie nasceu do útero maior por ser a de maior comprimento; já o peso foi de apenas 450 g
Foto: AP
35 de 50
Apesar do pouco peso, 450 g, a pequena Valerie Marie passa bem. Ao fundo, a mãe, Sarah Reinfelder, recebe atenção do médico
Foto: AP
36 de 50
Bethany (esq.) e Megan Shepherd se encontram com a irmã "trigêmea" Ryleigh, que nasceu 11 anos após elas
Foto: Barcroft Media
37 de 50
As três foram concebidas por inseminação artificial, mas, na época, os pais decidiram transferir apenas dois óvulos
Foto: Barcroft Media
38 de 50
Onze anos depois, felizes com o resultado do tratamento, os pais decidiram transferir o terceiro óvulo, com o aval de Bethany e Megan
Foto: Barcroft Media
39 de 50
Ryleigh nasceu em novembro, 11 anos depois de Bethany e Megan, saudável e pesando 3,1 kg
Foto: Barcroft Media
40 de 50
Segundo Helena Corleta, coordenadora do Núcleo de Reprodução Humana do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, não há um limite de tempo para o congelamento de embriões, o que diminui o espanto com o caso da menina britânica. Contudo, Helena afirma que o maior tempo entre o congelamento e a transferência do embrião foi cinco anos
Foto: Barcroft Media
41 de 50
As gêmeas Amber Mae e Lily Rose Locker nasceram em outubro de 2007, mas causaram um susto aos pais e aos médicos poucos meses após o nascimento
Foto: Barcroft Media
42 de 50
Os pais descobriram que as gêmeas sofriam de fibrose cística
Foto: Barcroft Media
43 de 50
Os médicos que tratam de Amber Mae e Lily Rose Locker afirmaram à família que a chance de gêmeas não idênticas sofrerem de fibrose cística é de uma em 1 milhão
Foto: Barcroft Media
44 de 50
Além das gêmeas, os pais Vanessa, 26 anos, e Gary, 35 anos, tem outros três filhos: a menina Tayla, 11 anos, e os meninos Charlie, 10 anos, e Vinnie, 4 anos
Foto: Barcroft Media
45 de 50
Poucas semanas após o nascimento, os pais já notavam que havia algo estranho com Amber Mae e Lily Rose. "Eu já havia tido três crianças e eu soube imediatamente que havia algo errado com as meninas depois de trazê-las para casa. Nenhuma das duas comia facilmente e, quando o faziam, saía muito muco dos pulmões", diz Vanessa
Foto: Barcroft Media
46 de 50
Os pais levaram as gêmeas a um hospital, mas os médicos as mandaram de volta para casa. No dia seguinte, Amber parou de respirar e o casal a levou correndo para a emergência. Os médicos se esforçaram por cinco horas para tentar fazer a menina melhorar, mas já achavam o caso perdido - até um padre foi chamado
Foto: Barcroft Media
47 de 50
Os pais, em uma última tentativa, a transferiram Amber para o hospital da Universidade de Cambridge, apesar de o bebê poder morrer na ambulância
Foto: Barcroft Media
48 de 50
No dia seguinte, quando Amber já estava em Cambridge, a irmã também parou de respirar e foi levada às pressas para o hospital. Os médicos conseguiram estabilizar o quadro das duas, que estavam com pneumonia
Foto: Barcroft Media
49 de 50
Hoje com três anos, elas tomam remédios diariamente administrados pelo pai, Gary, e a mãe, Vanessa, incluindo antibióticos para parar infecções desenvolvidas nos pulmões. Além disso, elas fazem fisioterapia três vezes por semana para limpar o muco dos pulmões
Foto: Barcroft Media
50 de 50
"Elas vão à pré-escola que elas amam, apesar de às vezes não sentirem bem o suficiente e não poderem ir. (...) É provável que elas precisem de um transplante em algum momento, mas nós estamos vivendo cada dia de uma vez", diz a mãe de Amber e Lily
Foto: Barcroft Media
BBC News Brasil - Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização escrita da BBC News Brasil.