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Entenda a doença rara que leva padre a tomar 281 comprimidos por dia

Ele é uma das 15 pessoas no Brasil a terem sido diagnosticadas com deficiência do transportador de riboflavina, condição raríssima

4 mar 2024 - 17h04
(atualizado às 18h13)
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Marlon Múcio é padre e uma das 15 pessoas no Brasil a terem sido diagnosticadas com deficiência do transportador de riboflavina. Essa é uma doença raríssima, que apenas 350 pessoas no mundo tem.

Em entrevista a Drauzio Varella, o padre explicou em pouco da doença. "A minha doença é neurodegenerativa. É incurável aos olhos da ciência, é progressiva, é genética congênita e é potencialmente fatal", afirmou.

Marlon nasceu com feridas espalhadas pelo corpo. Ao completar sete anos, perdeu a audição. Passou a vida se sentindo cansado e em um ponto começou a sentir dificuldade para mastigar. Até o diagnóstico correto, ele e a família passaram muitos anos realizando tratamentos para condições que não tinha. "Eu passei por quase cem médicos, das mais diversas especialidades. Eu recebi seis diagnósticos errôneos e era tratado para o que eu não tinha", contou o padre.

Aos 45 anos, quando já tinha se tornado padre, ele pôde descobrir qual era sua condição. "Aconteceu comigo aquela 'peregrinação' que a gente fala. Ou 'via sacra' das pessoas que têm doença rara. Nós vamos a muitos especialistas, vários da mesma especialidade médica e muitos exames. E gastamos muito dinheiro até descobrir o que temos", revelou Marlon.

A 'peregrinação' que ele menciona é chamada de odisseia diagnóstica, a qual é muito comum em portadores de doenças raras. Hoje, o padre depende de medicamentos para sobreviver. "Eu tomo por dia 281 comprimidos para me manter vivo."

 

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Legado do padre

Devido a sua vivência, com muita dificuldade de locomoção e respiração, Marlon auxiliou na fundação de um hospital especializado em cuidado e tratamento de pessoas que sofrem com alguma doença rara. O hospital fica em Taubaté (SP), tem atendimento 100% gratuito e é o primeiro do Brasil especializado em tratar integralmente estes casos.

"Eu queria ter saúde e me tratar para conduzir o meu trabalho de padre e nas obras sociais que Deus me confiou."

O que é uma doença rara?

O Ministério da Saúde do Brasil considera uma doença rara quando afeta menos do que um em cada 2000 pessoas. Se estima que 13 milhões de brasileiros portem alguma condição rara, representando 6% da população.

Segundo o Ministério, existem mais de sete mil tipos diferentes de doenças raras espalhadas pelo mundo.

*texto sob supervisão de Tomaz Belluomini

Perfil Brasil
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