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Condição rara faz criança de 3 anos ficar até 6 dias sem dormir

A pequena Grace-Louise foi diagnosticada com o Transtorno por Deficiência CDKL5, que limita suas atividades neurológicas

28 mar 2024 - 12h18
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Resumo
A família de Leeann, Alex e Grace-Louise enfrenta um desafio, pois a menina tem uma condição conhecida como Transtorno por Deficiência CDKL5 (CDD), que provoca crises convulsivas intensas e desenvolvimento neurológico prejudicado, levando à períodos prolongados sem dormir.
Foto: Reprodução/Daily Record

Os escoceses Leeann, de 35 anos, e Alex Darroch, de 42, enfrentam um desafio raro com sua filha de 3 anos, Grace-Louise, que é capaz de passar quase uma semana com apenas cochilos breves. Isso porque a pequena sofre de uma condição que pode resultar em períodos de até seis dias sem dormir. 

Diagnosticada com o Transtorno por Deficiência CDKL5 (CDD), Grace-Louise enfrenta uma condição que afeta seu desenvolvimento neurológico, desencadeando crises convulsivas intensas e prejudicando habilidades motoras básicas, como falar e manter-se em pé.

Em entrevista ao jornal escocês Daily Record, os pais da menina contaram que os primeiros sinais da doença surgiram quando ela tinha apenas sete semanas de vida, sofreu sua primeira convulsão e foi rapidamente hospitalizada. 

"Os médicos nos informaram sobre uma mutação genética significativa em Grace-Louise, o que partiu meu coração. Nos disseram que era improvável que ela desenvolvesse habilidades como andar, falar ou usar as mãos, e que enfrentaria atrasos no desenvolvimento, convulsões incontroláveis, entre outras complicações",  disse Leeann ao jornal.

Atualmente Grace-Louise é alimentada através de um tubo e utiliza um andador para se locomover, enquanto enfrenta longos períodos de atividade com pouco ou nenhum sono. 

“Ela pode passar cinco ou seis dias dormindo apenas algumas horas por dia. É desgastante para toda a família. Temos outros três filhos. Alex e eu nos revezamos para ficar acordados com ela na sala, tentando evitar que seus ruídos perturbem os meninos", desabafou a mãe.

O foco da família agora está em garantir o melhor padrão de vida possível para todos. "Quase não existem medicamentos eficazes para controlar as convulsões. O tratamento é uma questão de tentativa e erro. No entanto, mantemos a esperança de que, durante a vida dela, surja um tratamento eficaz, se não uma cura", concluiu Leeann.

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Fonte: Redação Terra Você
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