PUBLICIDADE

DINO

Doenças raras: home care oferece suporte e assistência multiprofissional

Estima-se que 13 milhões de brasileiros possuem enfermidades raras, sendo que cerca de 30% morrem antes de completar cinco anos. O home care atua oferecendo suporte de equipamentos e assistência multiprofissional.

11 mar 2021 - 13h22
(atualizado em 12/3/2021 às 05h16)
Compartilhar
Exibir comentários

As doenças raras são aquelas enfermidades que não ocorrem com tanta frequência. No entanto, há uma variedade expressiva de doenças consideradas raras, cerca de 8 mil, que acometem um número significativo de pessoas.

Foto: Banco de imagens / DINO

No Brasil, há estimados 13 milhões de pacientes com esse tipo de diagnóstico, segundo pesquisa da Interfarma, num país que tem uma população de 211,8 milhões, uma prevalência comparada à da Diabetes.

Cerca de 85% das ocorrências têm causas genéticas, mas fatores ambientais e infecções também podem levar o indivíduo a desenvolver uma enfermidade rara. Os casos costumam ser crônicos, progressivos, degenerativos, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos em decorrência dessas enfermidades, que também podem se manifestar na fase adulta.

Não existe um tratamento curativo eficaz, mas medidas terapêuticas e preventivas podem ser realizadas para retardar a progressão da doença. Por isso, o diagnóstico precoce é importante para direcionar os tratamentos possíveis, mas principalmente para garantir o controle de sintomas e evitar a perda de qualidade de vida do paciente. Com base nesse diagnóstico, também é possível definir as vivências que podem ser proporcionadas para esse indivíduo.

Papel do home care no tratamento de doenças raras

Pensando na inserção dessa pessoa com doença rara na comunidade, o home care desempenha um papel amplo, já que normalmente esses pacientes têm limitações significativas de locomoção e cognitivo e dependem do uso de equipamentos que viabilizem sua vida, como ventilação mecânica.

"Esses dispositivos precisam ser manuseados por um profissional de saúde, o que só é possível no ambiente familiar com o suporte do home care. Então, a atenção domiciliar entra como facilitadora para viabilizar a vivência do paciente em casa com a família", explica a médica Marta Simone, coordenadora da S.O.S. Vida em Aracaju, que debateu sobre os benefícios da atenção domiciliar durante palestra no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras - Cidade Rara Eixo 2021, promovido entre 24 e 26 de fevereiro pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras.

Controle de sintomas

A médica Marta Simone destaca que o home care oferece suporte de equipamentos, a assistência multiprofissional e a realização de procedimentos que garantam a funcionalidade e o controle dos sintomas, além de atendimento contínuo para as alterações de quadro clínico evitando idas à urgência com frequência.

"A atuação na prevenção de riscos é um fator importantíssimo que a assistência de home care traz, pois é muito comum que esses pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações", explica.

O principal objetivo da atenção domiciliar é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente.

"A atuação do home care com estes pacientes ajuda a quebrar barreiras de sociabilidade, de acesso e de afetos, pois fornece o suporte necessário para segurança e prevenção de riscos, possibilitando que estes pacientes possam viver suas vidas com o máximo de possibilidades, mesmo tendo doença que geralmente incapacitantes", complementa a médica.

Parceria com a família

A parceria com a família é de fundamental importância para obter um resultado de controle de sintomas e qualidade de vida. As experiências e conhecimento da família vão se somando com a expertise da equipe multidisciplinar e juntos conseguem atingir resultados significativos, aumentando muitas vezes a expectativa de vida dos pacientes.

Ter uma equipe de Cuidados Paliativos que atue com os pacientes com Doenças Raras é um diferencial, associando cuidados psicológicos, técnicos e social, oferecendo um significado a esta vivência, tanto para o paciente, mas principalmente para a família.

A articulação entre home care e equipe especializada que acompanha o paciente, precisa ser uma constante para garantir que o tratamento instituído será aplicado, revisado e modificado de acordo com a progressão da doença.

Cuidados Paliativos nos quadros de doenças raras

Cuidado Paliativo é uma abordagem multiprofissional, para o cuidado de pacientes portadores de doenças ou condições crônicas e progressivas, que ameacem a continuidade da vida, visando à prevenção e alívio do sofrimento físico, emocional, espiritual e social, promovendo qualidade de vida ao paciente e seus familiares.

Em muitos diagnósticos de doenças raras, a doença leva ao comprometimento da continuidade da vida e, frequentemente no processo, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades, e isto desencadeia muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.

"Não existe terapêutica de cura eficaz, mas existe tratamento modificador da doença que varia de caso a caso, bem como tratamento para controle dos sintomas. Em função disto, todo paciente que recebe o diagnóstico de uma doença rara, pode, na maioria das vezes, ser acompanhado em paralelo tanto pela equipe de especialistas como pela equipe paliativista, de maneira a atuar nas diversas dimensões deste paciente com o propósito de oferecer segurança na assistência e principalmente qualidade de vida no seu acompanhamento", ressalta Ana Rosa Humia, médica paliativista e coordenadora médica da S.O.S. Vida (BA).

Website: http://www.sosvida.com.br

DINO Este é um conteúdo comercial divulgado pela empresa Dino e não é de responsabilidade do Terra
Compartilhar
Publicidade
Publicidade