Síndrome do encarceramento: pai reaprende a falar imitando filha
18 jul2012 - 11h20
(atualizado às 12h56)
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Um jovem pai que ficou "preso ao próprio corpo" após sofrer um acidente vascular cerebral com apenas 22 anos tem reaprendido a caminhar e se comunicar copiando a filha de menos de dois anos. A notícia foi publicada nesta quarta no jornal britânico Daily Mail.
Mark Ellis sofreu o AVC em agosto de 2010, apenas dois meses depois de ter se casado, e, desde então, luta contra uma síndrome que mantém seu cérebro ativo, mas seu corpo paralisado. Ele está reaprendendo a falar e caminhar imitando a filha
Foto: Daily Mail / Reprodução
Mark Ellis sofreu o AVC em agosto de 2010, apenas dois meses depois de ter se casado, e, desde então, luta contra uma síndrome que mantém seu cérebro ativo, mas seu corpo paralisado. Ele ficou completamente dependente, conseguindo se comunicar apenas movendo os olhos. Duas semanas antes, sua esposa, Amy, havia dado à luz Lily-Rose.
Oito meses depois, ao deixar o hospital, Mark surpreendeu os médicos ao seguir um conselho para imitar a filha, mostrando que poderia aprender a andar e falar novamente. Segundo Amy, Mark, que chegou a ser desenganado pelos médicos que o atenderam, conseguiu dar os primeiros passos alguns dias depois da filha ter começado a caminhar. "É surpreendente que eles tenham aprendido a fazer as coisas juntos", disse.
"Espero que Mark continue focado no que pode alcançar e atinja seu sonho de caminhar com Lola no caminho para a escola", disse Kate Allat, sobrevivente da "síndrome do encarceramento", que tem ajudado a família com a recuperação.
Calvin Lock, 11 anos, perdeu 65% da pele após uma reação alérgica a um remédio para crianças a base de ibuprofeno para tratar um resfriado. O jovem sofre da rara síndrome de Stevens-Johnson, que causa uma severa reação alérgica a drogas
Foto: BBC Brasil
Ao ser transferido para a unidade de queimados do hospital de Broomfield, na cidade de Chelmsford (Renio Unido), os médicos o diagnosticaram com uma forma ainda mais grave da doença antes detectada, a necrólise epidérmica tóxica
Foto: BBC Brasil
O professor Naguib Ed-Muttard, médico encarregado do caso no hospital de Broomsfield, disse que a síndrome apresentada por Calvin é extremamente rara, na Europa, a ocorrência é de três casos em cada um milhão de pessoas
Foto: BBC Brasil
A mãe de Calvin, Robyn Moult, conta que chegou a pensar que o filho ia morrer ao vê-lo perder 65% da pele e todo o cabelo. "Foi como assistir um filme de terror, vendo a pele do meu filho se perder, foi um pesadelo", disse ela
Foto: BBC Brasil
Ela diz que depois de cirurgias o quadro de Calvin melhorou e ele voltou a se alimentar e andar. O jovem, agora, já está em casa, mas ainda sob tratamento. "Eu estou feliz de estar aqui com a minha família e feliz por estar vivo", disse o adolescente. Leia mais
Foto: BBC Brasil
Uma menina que nasceu com um cisto do tamanho de um melão na face se recuperou após cirurgia no Reino Unido. Segundo a mãe, Michaela Molyneux, 20 anos, os médicos chegaram a sugerir que ela interrompesse a gravidez porque a pequena Mia sofria riscos de ter sequelas para toda a vida, mas ela manteve a gestação
Foto: The Grosby Group
"Quando ela nasceu, eu olhei e vi minha menininha viva, não o cisto", diz a mãe. A criança recebeu 96 sacos de sangue em seu pequeno corpo para manter-se viva. A operação para retirada do cisto durou 9 horas
Foto: The Grosby Group
Com 20 semanas de vida, a pequena recebeu alta e voltou para a casa da família em Widnes, Cheshire. A menina sofreu de um tipo raro de malformação combinada venosa e linfática. "As cicatrizes ficarão pelo resto da vida, mas é um pequeno preço a pagar", diz a mãe
Foto: The Grosby Group
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Foto: Daily Mail / Reprodução
Um menino britânico sofre de um problema que o permite ver apenas no escuro. Harvey Webb, 3 anos, não consegue ver quando há muita luz e, por causa disso, usa grossos óculos escuros o tempo todo
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O pequeno ainda tem acromatopsia, ou seja, ele só vê o mundo em preto e branco. Harvey vive em Tonbridge, no Reino Unido
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Dilla Anargia Adilla sofre de hidrocefalia, uma doença que faz o corpo produzir fluidos na coluna em excesso, mas não teve a condição tratada. O excesso de líquido fez a cabeça da criança triplicar de tamanho
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A família da menina de 3 anos procura um médico que faça uma operação de alto risco para salvar a vida da pequena em Bogor, na Indonésia.
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Segundo a agência Grosby, a doença é tratada com um procedimento cirúrgico que dura em média duas horas. Um neurocirurgião insere um pequeno tubo para drenar o excesso de líquido
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Contudo, a família de Dilla não conseguiu proporcionar o tratamento para a menina e agora os médicos estão relutantes em fazer a operação devido ao estado crítico da criança. Na imagem, uma enfermeira prepara para alimentar a pequena
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A condição de Dilla a impede de andar e até de falar
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"Eu não sei se ela vai sobreviver porque ela precisa de tratamento especial e intensivo. Um médico me disse que não pode operar Dilla porque ela está ficando fraca. (...) Nós não sabemos se vai acontecer um milagre, nós podemos apenas ter esperança e o resto é com Deus", diz a mãe, Puspita. Veja mais casos raros
Foto: The Grosby Group
O britânico Rio Vicary (ao centro), de apenas um ano de idade, sofre da Síndrome de Angelman, que atinge uma em 25 mil crianças. A doença faz com que ele durma raramente. Além disso, afeta o desenvolvimento intelectual, o que significa que ele provavelmente não conseguirá falar. Por ser albino, o menino também ficou cego
Foto: Reprodução
Especialistas de Xangai se ofereceram para tratar a menina Liu Jiangli, 6 anos. A criança sofre de uma rara condição que deixa 60% do corpo coberto por manchas escuras
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A menina foi abandonada pelos pais e conviveu com brincadeiras ofensivas de outras crianças devido a sua
Foto: The Grosby Group
Não há um diagnóstico oficial para a doença da pequena, mas, mesmo assim, os médicos esperam ajuda-la a partir de agora
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Os especialistas que agora cuidarão da menina afirmam que o caso é bem semelhante à hipertricose universal, que cobre o corpo inteiro com pelos e é considerada extremamente rara
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Segundo o jornal britânico Daily Mail, a menina tem dificuldade em fazer amigos, já que muitas crianças têm medo ou fazem brincadeiras com a condição dela, o que os médicos esperam que mude a partir de agora. Veja a seguir outros casos raros da medicina
Foto: The Grosby Group
Uma britânica de 5 anos não pode sequer experimentar um pequeno pedaço de chocolate, pois corre o risco de morrer envenenada com potássio
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Lola Raine vive em uma dieta de salsichas e torradas, consideradas seguras para seus rins. A menina espera um transplante duplo para mudar sua vida
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Lola sofre da rara doença renal policística autossômica recessiva, ou ARPKD (na sigla em inglês), e os médicos descobriram sua condição antes mesmo dela nascer e que ela precisaria de um transplante de rim e de fígado
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Curiosamente, a pequena vive a cerca de 15 km da fábrica da Cadbury, uma famosa marca de chocolates britânica, em Birmingham
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A esperança de Lola vem da própria irmã, Nicole. A menina de 10 anos também sofreu da doença, mas se recuperou após um transplante duplo. Os outros irmãos, Taylor, Molly, e Laice, respectivamente com 8, 6 e 3 anos, podem comer chocolate à vontade. Leia mais
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O jovem, contudo, enfrenta uma jornada para ter uma vida normal
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O paquistanês Sain Mumtaz, 22 anos, nasceu com uma condição única que faz com que sua cabeça, pernas e pés cresçam de forma anormal
Foto: The Grosby Group
Quando criança, médicos disseram a Mumtaz que ele teria a síndrome de Proteus - a mesma que afeta Joseph Merrick, conhecido como homem elefante
Foto: The Grosby Group
Contudo, a doença de Merrick é conhecida por afetar apenas um lado do corpo, ao contrário de Mumtaz
Foto: The Grosby Group
A condição do paquistanês é considerada um caso de extremo da síndrome de Proteus
Foto: The Grosby Group
O jovem afirma que chegou a acreditar que sofria uma maldição de Deus e que não havia nada para ele na vida
Foto: The Grosby Group
Foi a ajuda da família e dos vizinhos que fez Sain Mumtaz ter vontade de viver
Foto: The Grosby Group
As pessoas mais próximas o chamam de amigo gigante e tentam ajuda-lo a viver o dia a dia
Foto: The Grosby Group
Estranha alertou sobre doença após ver foto no Facebook. Leia mais
Foto: Daily Mail / Reprodução
Oliver Morgan, hoje com 15 meses e saudável, nasceu sem sangue no hospital da cidade de Maidstone, no Reino Unido, depois que um vaso sanguíneo de sua mãe, Katy, se rompeu na 37ª semana de gravidez. Com uma transfusão de sangue diretamente no cordão umbilical e massagem cardíaca, os médicos salvaram Oliver, que chegou a ficar 25 minutos sem batimentos cardíacos
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A Hiperqueratose da Cabeça e Pescoço é uma rara doença que provoca inchaços e inflamações caraterizadas por grossas camadas de pele que podem chegar a desfigurar o rosto. Se sabe que o fungo Malassessia está envolvido no surgimento da doença, mas não se sabe se ele é o causador do problema, já que trata-se um fungo comum na pele humana causando, entre outras coisas, a caspa
Foto: Barcroft Media / Getty Images
Leslie Anne Jenkins mostra pedaços de sua pele tirados do rosto
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Leslie teve que parar de trabalhar após descobrir a doença e, se não receber auxílio do governo, disse que vai aceitar as doações de voluntários
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Sem condições de pagar o tratamento, Leslie pediu ajuda ao governo de Canadá, que negou auxílio
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A imagem mostra a britânica em 2007, antes de apresentar os sintomas da doença
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A britânica Charlotte Solomon passou da alegria de descobrir que estava grávida para a tristeza de um aborto espontâneo e ao desespero de descobrir que as células que restaram em seu útero após o aborto se transformaram em um câncer
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Após nove meses de tratamento, Charlotte se viu livre do câncer e posou para um calendário que visa angariar fundos para novas pesquisas sobre a rara situação
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Foto de arquivo mostra o maestro britânico Clive Wearing e sua esposa no dia do casamento
Foto: BBC Brasil
Wearing contraiu uma infecção no cérebro em 1985 - uma encefalite por herpes - ficou com uma capacidade de recordar apenas os eventos ocorridos 10 segundos antes. A infecção danificou uma parte do seu cérebro conhecida como lobo temporal médio
Foto: BBC Brasil
Embora apresentasse um dos casos mais graves de amnésia, a habilidade musical permaneceu intacta. A resposta, acreditam cientistas, pode estar no fato de que as memórias musicais são armazenadas em partes diferentes do cérebro. Leia mais
Foto: BBC Brasil
A progéria é uma doença genética que acelera o processo de envelhecimento e não tem cura. Não há uma estimativa confiável de quantos casos já ocorreram no mundo, mas os registros são escassos e quem nasce com a doena geralmente não ultrapassa os 13 anos de idade
Foto: AP
A progéria já por si uma doença bastante rara, mas é ainda mais raro que ela se manifeste em negros. Há apenas um registro no mundo, da menina Ontlametse Phalatse, nascida na África do Sul, em 1999. Ela precisa viajar duas vezes por ano aos Estados Unidos, onde recebe tratamentos e remédios que não estão disponíveis na África
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No momento do nascimento os bebês com progéria têm uma aparência comum, mas em questão de dias ou semanas apresentam erupções no corpo semelhantes às causadas por doenças de pele. Em menos de um ano, as crianças costumam perder o cabelo, têm unhas fracas e constantes problemas de pele
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Rosie Collington (dir.) com a irmã Júlia (esq.) e a mãe Mary-Jane, em Bridgewater, Inglaterra. Rosie é o primeiro caso conhecido a sobreviver a uma rara forma de meningite - apenas três casos registrados no mundo
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Rosie (dir.), nesta imagem com seus irmãos Júlia e Peter, impressionou os médicos ao não ter tido graves sequelas
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Segundo a mãe da jovem, Rosie se cansa facilmente, mas a doença não deixou outras marcas
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A menina Angelina Messingham, de Norfolk, no Reino Unido, sofre de uma rara condição que estava calcificando seu cérebro. Para salvá-la, os médicos tomaram uma decisão extrema
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Os cirurgiões "desligaram" a metade do cérebro da menina onde ocorria a calcificação, o que impediu que a outra metade fosse afetada
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Apesar da cirurgia, os médicos afirmam aos pais - Lisa e Stephen - que a outra metade vai assumir as funções da parte "desligada" e Angelina terá uma vida normal
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Aimee Milota - na imagem então com 6 anos, em 2006 - e sua melhor amiga Graycen Beardslee, 5 anos, ambas de peruca, brincam em festa na Califórnia. As duas meninas sofrem de uma doença rara que as impede de tomar sol
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As crianças tem uma condição chamada xeroderma pigmentoso, que aumenta muito a chances delas terem câncer de pele causado pela exposição ao sol
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A pequena Stella Rogers, durante o verão de 2009, quando começou tratamento contra uma rara forma de neuroblastoma - um tipo de câncer que afeta uma a cada 100 mil crianças
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O caso da menina levou o ator Stephen Fry a liderar uma campanha por fundos na internet
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A solidariedade deu certo e a família conseguiu pagar o tratamento de 215 mil libras (cerca de R$ 600 mil) nos Estados Unidos. Os pais fundaram uma ONG ("For Stella") que hoje ajuda outras crianças. Quanto ao câncer da menina, a mãe informa no site da organização que o tratamento funcionou e o tumor está em remissão
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Andy Wray olha os diários que funcionam como sua "memória". Wray esquece tudo o que acontece a cada dois dias desde 2007, quando começou a sofrer de amnesia dissociativa. A condição teria sido causada pelos assassinatos e a ansiedade resultantes do trabalho de policial
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Rosie Herbert, moradora de Eastbourne, no Reino Unido, sofre de pseudo-obstrução gastrointestinal crônica. A doença faz com que após comer, mesmo que seja apenas um lanche, sua barriga aumente de tamanho, como se ela estivesse grávida. Quando criança, Rosie sofria principalmente com vômitos, mas os médicos achavam que ela estava fingindo estar doente para faltar à escola. Pela internet, a família se informou e descobriu o problema. Hoje, ela vive uma vida melhor e está casada
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Diane Dike com seu cachorro treinado para auxiliá-la. A americana sofre de uma condição rara que faz com seu sangue solidifique a baixas temperaturas
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A doença de Diane é rara e causa fortes dores nela. Apesar de usar roupas especiais, muitas vezes ela sofre do problema, já que seu corpo tem dificuldade em regular a temperatura
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Em Vereenging, na África do Sul, Mckenzi Hiscock surpreendeu a família ao "mudar" de sexo. A criança sofre de hiperplasia adrenal congênita, condição na qual o corpo produz muito hormônio masculino, o que levou os médicos a dizerem que era um menino. Contudo, cinco meses depois, a família descobriu que tinha uma menina em casa
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Grace Etherington sofreu de um raro vírus que paralisou todo seu corpo, impedindo a jovem até de piscar
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Grace (dir.), moradora de Kent, no Reino Unido (ao lado de sua mãe, Sharon), surpreendeu os médicos ao se recuperar totalmente. Eles acreditavam que a jovem, se sobrevivesse, seria dependente do auxílio de máquinas pelo resto da vida
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Os irmãos Simon (esq.) e George Cullen sofriam com as brincadeiras no colégio por causa da doença que sofrem - a displasia hipoidrótica ectodérmica. A condição deixa as crianças com a pele muito clara e "dentes pontudos de vampiro". Eles têm de evitar o sol e esportes porque calor demais pode deixa-los em coma. Hoje, como os vampiros fazem sucesso no cinema e na TV, os dois ficaram populares na escola. Na imagem, de 30 de agosto de 2011, Simon estava com 13 e George, com 12 anos
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As irmãs Chloe (dir.) e Evie Church, de Swansea, no Reino Unido, em imagem de 21 de fevereiro de 2011, então com 14 e 11 anos. As jovens sofrem de uma doença cardíaca que pode tirá-las a vida se elas tiverem emoções extremas. Para evitar o problema, as meninas evitam festas, tomar energéticos, ver filmes de terror e até namorar
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A doença de Niemann-Pick é um distúrbio hereditário registrado em apenas cerca de 500 crianças no mundo. Os bebês nascem incapazes de produzir uma determinada enzima, o que os faz acumular quantidades anormais de colesterol no corpo. A condição causa lesões que afetam os movimentos, a fala, o metabolismo e as capacidades cognitivas. Normalmente, quem nasce com a doença, como o britânico Ben Scott, não vive mais que 20 anos
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A síndrome Goldenhar atinge uma pessoa a cada 25 mil nascimentos e pode apresentar sintomas de diversos tipos. A doença leva ao desenvolvimento anormal de tecidos ou órgãos, especialmente na cabeça e no rosto. São comuns deformações na orelha - como no caso do menino Giles que precisou de uma cirurgia plástica para transformar um pequeno lóbulo em uma orelha - na mandíbula e no canal auditivo, que pode levar à surdez
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A DCML é uma rara síndrome de deficiência imunológica causada pela incapacidade de produção de células dendríticas, importantes componentes do sistema de defesas do corpo. O diagnóstico da síndrome é de difícil realização, e muitos pacientes morrem antes de receberem qualquer tipo de tratamento. A jovem Stacey Sheppard foi diagnosticada aos 23 anos, depois de ter perdido o pai e a irmã que tinham asíndrome sem saber
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Bebês que sofrem da Síndrome de Apert nascem com os dedos das mãos e dos pés colados, além de deformações no crânio que fazem suas cabeças parecerem ter "chifres" como os de rinocerontes. Além da aparência diferente, a síndrome pode gerar problemas no desenvolvimento cerebal, já que o cérebro possui menos espaço para crescer. O caso do menino Finley Johnson foi resolvido com uma cirurgia na Inglaterra
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A britânica Hayley Okines, 13 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimento
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Apesar de ser uma adolescente, a jovem tem estrutura óssea de uma pessoa de 100 anos, sofre de artrite, falta de apetite e toma dois coquetéis de comprimidos todos os dias
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Apesar dos problemas, a menina não desiste e vai à escola todos os dias em East Sussex, na Inglaterra. A vida dela será contada em um documentário que será exibido na TV europeia
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A canadense Aleisha Hunter foi curada de câncer de mama quando tinha 3 anos.Leia notícia relacionada
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Aleisha foi a pessoa mais jovem a ter a doença diagnosticada
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Aleisha Hunter, de Toronto, no Canadá, foi diagnosticada em dezembro de 2008, quando tinha 2 anos
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A criança canadense foi curada quando tinha 3 anos e não apresenta mais sinais da doença
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A mãe de Aleisha, Melanie, foi quem descobriu o caroço no peito da criança, quando a secava depois de um banho
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Lauren McSheehy e seu pai Andy sofrem de uma das mais raras doenças do planeta, a síndrome da hiperimunoglobulina E, ou síndrome de Jó
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A síndrome de Jó é similar à aids, diminuindo as defesas do corpo. Os médicos não estavam certos se Andy passaria a doença a seus filhos
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Lauren herdou a síndrome de Jó do pai, mas Louise, sua irmã, não herdou
