Entidade lança livro tirando dúvidas das principais questões sobre Esclerose Múltipla
Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) oferece material completo sobre a doença que atinge mais de dois milhões de pessoas no mundo
Uma doença neurológica que atinge mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo e ainda é desconhecida por mais da metade da população brasileira. Isso causa diversos obstáculos entre o diagnóstico e a qualidade de vida.
Uma pesquisa do Instituto Datafolha, de 2017, revela que 80% dos brasileiros desconhecem a esclerose múltipla. Algumas pessoas associam a condição a idosos, outros imaginam que se trate de problemas nos ossos - todas informações equivocadas. No entanto, EM é a doença neurológica mais comum em jovens adultos que, se não diagnosticada e tratada precocemente, tem um impacto negativo em variados segmentos - seja na saúde ou até na economia.
Neste sábado, 30, é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Apesar de muitas doenças crônicas hoje terem tratamentos eficazes e permitirem que a pessoa tenha uma boa qualidade de vida, exerça atividade laboral e constitua família, algumas ainda são mais enigmáticas que outras.
"Esta verdade não poderia ser mais absoluta na vigência de esclerose múltipla, uma doença neurológica e autoimune, mas com causa ainda não plenamente descoberta, sintomas invisíveis (que o outro não consegue perceber além do paciente) e rodeada de mitos, alguns verdadeiros, outros não", explica o neurologista Denis Bichuetti, consultor científico da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), que acolhe mais de três mil pessoas mensalmente.
Ele e outros especialistas colaboraram para a elaboração do livro Esclerose Múltipla: + de 100 Respostas, Sem Mais Perguntas, que terá seu lançamento virtual pela AME no dia 29 de maio, às 11h, transmitido ao vivo pela página da associação.
Foram mais de cem perguntas selecionadas, desenvolvidas e revisadas pelos principais médicos da área de neurologia. Entre os grandes nomes dos colaboradores, estão Raquel Vassão, Jefferson Becker, Gutemberg Augusto Cruz dos Santos e Anderson Kuntz Grzesiuk. "Para navegar neste mar de dúvidas que cercam o recém diagnosticado ou talvez até mesmo aquele que já tenha na esclerose múltipla sua parceira de longa data, o time da AME realizou um minucioso trabalho técnico com a participação de médicos especialistas das cinco regiões brasileiras, com perguntas diretas e respostas claras que poderão ajudar quem convive com EM, seus familiares e amigos, na compreensão de alguns sintomas e até mesmo planejamento de consultas e, quem sabe, planejamentos de vida", afirma Bichuetti. Instituições de alta relevância e atuação na área, como o BCTRIMS e a ABN, também fizeram parte do processo, que somou mais de um ano de trabalho duro para entregar um conteúdo que fosse relevante para a sociedade, informativo, de qualidade e que realmente auxiliasse na vida de quem tem o diagnóstico.
As temáticas contam com uma abordagem completa pelos principais pontos de atenção da vida da pessoa que convive com EM - a ideia surgiu, a princípio, através da interação com a base de mais de 56 mil pessoas que interagem com a AME. Sintomas e tratamentos, sexualidade, procedimentos médicos e estéticos, maternidade e paternidade, gravidez, EM e outras doenças crônicas são os temas que dão nome às cinco partes do livro, que se estendem nas mais de 100 perguntas e respostas.
Para Gustavo San Martin, fundador da AME, o diagnóstico da doença descortina um universo desconhecido. "Imaginar uma vida com a esclerose múltipla está diretamente associado ao entendimento que temos sobre este novo universo. Poder conduzir pessoas que convivem com EM na construção de um prognóstico positivo, a partir da construção de conceitos pautados em informação de qualidade, de forma didática e com a participação dos principais neurologistas especialistas é um grande projeto para a comunidade de esclerose múltipla no Brasil",afirma.
Serviço:
Livro - Esclerose Múltipla: + de 100 Respostas, Sem Mais Perguntas
Disponível na Amazon
Preço: R$ 24,90 (todo o valor será revertido para auxiliar o trabalho da associação). Para quem não tem condições de adquirir o livro, ele poderá ser disponibilizado gratuitamente, basta enviar um email para sobreem@amigosmultiplos.org.br.
