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SUS disponibilizará medicamento para pacientes com AME tipos 2 e 3

Em abril deste ano, o governo havia incorporado o mesmo medicamento para o tipo I da Atrofia Muscular Espinhal

13 jun 2019 - 12h25
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Na última quarta-feira (12), o Ministério da Saúde anunciou que passará a ofertar no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Spinraza para o tratamento de pacientes com os tipos II e III da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Foto: Reprodução/Shutterstock
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Foto: Getty Images / Minha Vida

Em abril deste ano, o governo incorporou o mesmo medicamento para o tipo I. Essas novas incorporações serão as primeiras adquiridas por meio do compartilhamento de risco, nova modalidade de compra adotada pelo SUS.

Esse medicamento é o único disponível para o tratamento de AME, ele consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A droga é indicada para os três tipos da doença e está prevista para ser disponibilizada aos pacientes a partir de outubro deste ano.

A decisão de incorporar o remédio no SUS teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

"Medidas inovadoras como essa, nos permite aumentar o acesso da população a esses tratamentos, e ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS. Queremos suprir não só a necessidade pelo tratamento medicamentoso, mas todas as etapas de atenção dessa população de pacientes", disse o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna.

Demandas judiciais e custos

Em 2018, 90 pacientes foram atendidos, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos. A medicação era adquirida pela rede pública por até R$ 420 mil a ampola. Após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estipular um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao empregado em 2017.

Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando ainda mais os custos.

Entenda o que é a Atrofia Muscular Espinhal

Existem quatro tipos principais de atrofias musculares. A mais grave é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade. Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito pela doença.

O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda da força muscular e hipotonia proximal. A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

Minha Vida
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