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Firmino doa dinheiro para tratamento de irmãos com atrofia muscular espinhal

Campanha que sensibilizou as redes sociais conseguiu alcançar meta de doação

9 ago 2018
16h42
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Uma campanha feita pelos pais de duas crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) - caracterizada pela fraqueza e atrofia muscular progressiva, mobilizou os internautas e alcançou a meta financeira desejada, depois que o jogador alagoano Roberto Firmino e a esposa Larissa Pereira, doaram a quantia que faltava, um total de R$ 286 mil.

Os pais de João e Miguel, dois irmãos que esperavam pelo tratamento da doença, se pronunciaram através do Instagram para agradecer a solidariedade da doação. Na última sexta-feira (3), a mãe das crianças recebeu a ligação de Larissa informando sobre a quantia. "Na hora eu chorei muito porque esperamos por esse momento a muito tempo", relatam os pais em rede social.

Agora que o valor já está completo, os irmãos irão iniciar o tratamento que desacelera os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal. O procedimento é feito com o medicamento Spinraza. Os recursos arrecadados vão ser utilizados no primeiro ano de tratamento das crianças.

Anteriormente, a mãe publicou um vídeo, também no Instagram, contando o momento difícil em que só tinha dinheiro para bancar o tratamento de apenas um filho. "Essa é uma das decisões mais difíceis da minha vida, ta chegando a hora em que eu vou ter que escolher qual dos meus filhos eu vou salvar primeiro. Estamos muito perto de conseguir o dinheiro para comprar as quatro primeiras doses, para aplicar em apenas um deles", conta em depoimento emocionante.

Entenda a Atrofia Muscular Degenerativa Tipo 1

As atrofias musculares causam fraqueza muscular e degeneração progressiva dos movimentos, devido ao comprometimento das células que ligam a medula espinhal ao resto do corpo.

Existem quatro tipos principais. A mais grave, que afeta João e Miguel é a Tipo 1, também conhecida como doença de Werdnig-Hoffmann. Ela pode se manifestar desde a fase intra-uterina até os seis meses de idade. Durante a gravidez é possível observar pouca movimentação do feto. Quando o bebê nasce os sintomas mais característicos são fraqueza muscular acentuada, problemas de sucção e deglutição e dificuldades respiratórias. As constantes complicações respiratórias são as principais causas de óbito.

O diagnóstico de atrofia muscular espinhal deve ser feito por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida, particularmente em lactentes e crianças.

A doença não tem cura definitiva. No entanto, o uso de aparelhos ortopédicos, aparelhos especiais, juntamente com a realização da fisioterapia pode beneficiar os pacientes, prevenindo complicações como a escoliose e proporcionando uma melhor qualidade de vida e autonomia para as crianças.

Ajuda para tratamento

Em dezembro de 2016, uma nova medicação que poderia ajudar no caso de Joaquim foi aprovada pelo Food and Drug Administration - FDA, um órgão americano regulador de alimentos e drogas. De acordo com testes feitos em crianças utilizando o remédio Spinraza, durante os seus primeiros meses de vida, foram observadas entre 40% a 60% de melhorias na condição dos pacientes.

O problema é que o tratamento com essa medicação, que duraria um ano, tem valor estimado de R$ 3 milhões. Como o convênio não quer arcar com os custos, a família precisou correr contra o tempo para conseguir o valor, uma vez que quanto mais cedo eles forem medicados, maiores são as chances de recuperação. Foi assim que eles decidiram criar uma campanha na internet buscando a ajuda de doadores pelo perfil Ame João e Miguel, no Instagram.

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