vc repórter: bebê com doença sem cura ganha campanha na web
A ação visa arrecadar cerca de R$ 700 mil para garantir a ida do bebê para os EUA e a permanência da família no país durante o tratamento
Uma campanha realizada nas redes sociais está arrecadando doações para tentar levar Miguel, um bebê paulistano com cinco meses de vida que é portador de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, aos Estados Unidos. Organizadora da ação, a família do menino afirma que, apesar de a doença não ter cura, um tratamento realizado por um médico americano pode melhorar a qualidade de vida de crianças diagnosticadas com ela.
Luma Oliveira, mãe do Miguel, conta que o filho “nasceu perfeito”. Porém, quando o menino estava com cerca de dois meses de vida, os pais perceberam que ele havia perdido os movimentos. Temido pela família, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 foi confirmado após exames e avaliações de especialistas no Hospital das Clínicas, em São Paulo.
“Num primeiro momento, ficamos muito fragilizados, pois trata-se de uma doença degenerativa e sem cura. Além de tudo, aqui no Brasil não existe sequer tratamento para ela. O que pode ser feito por aqui é fisioterapia muscular e respiratória, uma vez que essa doença atrofia todos os músculos do corpo e a parte respiratória é gravemente afetada. A fisioterapia dá ao paciente um pouco mais de qualidade de vida, mas, com o passar do tempo, a doença progride e a fisioterapia já não ajuda muito”, explicou Luma.
A mãe do bebê afirmou que a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 é causada por um gene com defeito. Ela contou que, no Hospital Nacional da Criança, no estado americano de Ohio, o médico geneticista Jerry Mendell faz testes há muitos anos para encontrar a cura da doença. Luma explicou que, apesar de não a ter encontrado, o especialista alcançou bons resultados.
De acordo com ela, o tratamento realizado por Mendell consiste em injetar no corpo um gene saudável dentro de um vírus inofensivo, para que não haja rejeição por parte do organismo. Desta forma, o gene doente seria substituído. Ela afirmou que crianças que foram submetidas ao processo conseguiram recuperar boa parte dos movimentos, além de conseguir falar e se alimentar, o que seria impossível para aquelas que não recebem o tratamento.
Tia do Miguel, Mayra afirmou que a meta da campanha iniciada no final de junho é arrecadar R$ 700 mil, valor que seria necessário para arcar com os custos de UTI aérea, moradia, transporte e outras despesas que a família teria para permanecer nos Estados Unidos. O período de tratamento é de 14 meses e o bebê necessitará de acompanhamento médico por mais um ano após a conclusão do procedimento.
A ação foi inspirada em crianças como a Marina, a Sofia e o Pedrinho, que também precisaram de doações para buscar tratamentos fora do Brasil. Mas Luma contou que a motivação principal foi a história de sucesso de um outro Miguel, que sofre da mesma doença e, graças a uma campanha, conseguiu atingir a meta de doações.
Além da mobilização na internet, familiares e pessoas que apoiam a causa têm realizado rifas e bazares para atingir a meta. Até as 16h desta quarta-feira (15), a ação já havia arrecadado cerca de R$ 17 mil. A campanha contou com a adesão de algumas celebridades mas, de acordo com Mayra, até o momento, nenhuma empresa se prontificou a ajudar.
O Terra procurou o Hospital das Clínicas, onde Miguel está internado, para obter um parecer médico sobre a doença, a busca pela cura e as chances reais de o tratamento escolhido melhorar a qualidade de vida de um paciente com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1. Até as 16h30 de hoje, o hospital não havia se manifestado.
A leitora Janaina Fernandes do Amaral Nascimento, de São Paulo (SP), participou do vc repórter, canal de jornalismo participativo do Terra. Se você também quiser mandar fotos, textos ou vídeos, clique aqui ou envie pelo aplicativo WhatsApp, disponível para smartphones, para o número +55 11 97493.4521.
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