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Doenças raras: estado nutricional pode reduzir período de internação e custos

Luciana Rodriguez, nutricionista e especialista em Saúde Suplementar, ressalta que se os gestores de planos de saúde se debruçarem nas contas hospitalares, verificarão que o estado nutricional adequado do paciente reduz o período de internação, incluindo pacientes acometidos por doenças raras, como a síndrome do intestino curto, ou pacientes oncológicos.

12 ago 2022 - 10h55
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De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é definida como aquela que afeta uma a cada 2 mil pessoas. É um termo genérico que abrange (entre outras coisas) formas raras de doenças neurológicas, doenças metabólicas, dificuldades intelectuais, certos cânceres, distúrbios reumatológicos, epilepsias complexas, deficiências imunológicas e doenças autoinflamatórias.

Foto: DINO / DINO

Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos e terapias para tratar sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No Brasil, mais de 7 mil doenças raras já foram identificadas. Elas acometem cerca de 13 milhões de pessoas, em sua grande maioria jovens e crianças, que apresentam necessidades assistenciais diversas, além de cuidados contínuos de equipes multiprofissionais.

Fator de bem-estar e sobrevida

A manutenção do estado nutricional dos pacientes está entre um dos principais fatores de bem-estar e sobrevida de quem trata de doenças raras ou até mesmo de alguns tipos de câncer. "Em algumas situações, o metabolismo pode encontrar-se desregulado e o paciente pode estar em desnutrição devido ao enfrentamento de determinadas doenças, e esse paciente acaba não resistindo não apenas pela ação da doença, mas pelo quadro de desnutrição", explica o nutrólogo Dr. Matheus Caputo, que está à frente do HDia, Centro de Atendimento Médico Hospitalar que oferece tratamentos nutricionais personalizados, como terapia enteral (por sonda) e terapia parenteral (via endovenosa), usadas para complementar ou substituir o fornecimento via oral ou enteral de nutrientes como: glicose, proteínas, sais minerais, eletrólitos, água e vitaminas.

Política Nacional

Mesmo após a efetivação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), em vigor desde 2014, os pacientes ainda carecem de serviços referenciais para diagnóstico e tratamento dessas doenças. "O acesso ao diagnóstico, o acompanhamento e o monitoramento desses pacientes, seus tratamentos e reabilitações só ocorrem, na maioria dos casos, de maneira tardia e, geralmente, no âmbito da saúde pública, onde o acesso a especialistas, exames e terapias é demorado", explica Luciana Rodriguez, especialista em Saúde Suplementar.

"Atualmente é comum vermos esse tipo de tratamento em hospitais, mas muitos pacientes que não estão hospitalizados necessitam deles, principalmente administrados de forma individualizada, a fim de manter o padrão nutricional", explica Matheus Caputo, ressaltando a importância de que os planos de saúde cubram esse tipo de terapia, geralmente de alto custo.

O caso de Helen Dias, uma das pacientes de Caputo, ilustra bem os benefícios desse tipo de terapia para quem tem doenças raras. Hellen tem polipose adenomatosa familiar (PAF) doença que acomete uma a cada 16 mil pessoas, causada por uma mutação genética e que acomete todo o sistema gastrointestinal, sendo necessário para tratamento o uso de colonoscopia e cirurgias preventivas, a fim de evitar a progressão para câncer colorretal. Helen conta que quando iniciou o tratamento no HDia estava com quadro avançado de desnutrição, totalmente debilitada, e que hoje vive normalmente. "Hoje estou saudável, com peso e estado nutricional adequados para total qualidade de vida", conta.

Nutrição adequada diminui custos assistenciais

Luciana Rodriguez, nutricionista e especialista em Saúde Suplementar, ressalta que se os gestores de planos de saúde se debruçarem nas contas hospitalares, verificarão que o estado nutricional adequado do paciente reduz o período de internação, incluindo pacientes acometidos por doenças raras, como a síndrome do intestino curto, ou pacientes oncológicos. "Pacientes desnutridos ou com perda de peso diminuem a resposta aos tratamentos, baixam a imunidade, elevam o risco de infecções e dificultam o prognóstico. Tudo isso reflete no maior tempo de internação e no consequente aumento do custo assistencial das operadoras", avalia a especialista.

Escassez de centros de referência e necessidade de investimentos em pesquisas

Em todo o Brasil, foram habilitados até agora somente 17 serviços de referência em doenças raras, e ainda há muito o que se avançar.

Matheus Caputo ressalta que somente por meio de pesquisas haverá avanços no cuidado desses pacientes. "É preciso trabalhar com um programa efetivo, evidenciado cientificamente, que reúna a experiência dos especialistas em toda a rede para identificar as melhores orientações sobre tratamentos existentes e desenvolver novas orientações", explica o médico.

Website: https://www.executmed.com/

DINO Este é um conteúdo comercial divulgado pela empresa Dino e não é de responsabilidade do Terra
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