As pessoas acham que estou bêbada, mas tenho narcolepsia
Belle Hutt conta que apontam e riem dela, e já chegou até a ser filmada quando estava tendo ataques de sono.
Para a maioria das pessoas, dormir é um luxo, algo que você faz em uma manhã de domingo, enroscado na coberta sem a pressão do despertador tocar.
Mas, no meu caso, o sono se tornou meu inimigo.
Minha vida é bem comum: sou personal trainer em Amsterdã, onde divido apartamento com meu namorado e dois colegas.
Amo malhar, fazer compras com minhas amigas e sair para jantar. As coisas de sempre. Mas também não consigo evitar pegar no sono.
Tenho narcolepsia, o que significa que basicamente eu não tenho um relógio biológico. Como resultado, preciso dormir cerca de oito ou nove vezes por dia.
Às vezes, são cochilos curtos que duram cerca de 10 segundos mais ou menos enquanto estou sentada, e nem sequer percebo que adormeci.
Outras vezes, tenho cataplexia, o que significa que todo o meu corpo entra em colapso, meus joelhos tremem, minha cabeça fica pesada — e é como se o sol brilhasse diretamente nos meus olhos. Quando isso acontece, simplesmente não consigo ficar acordada.
E, à noite, quando finalmente quero dormir, não consigo.
Quando as pessoas ouvem que sou narcoléptica, elas me dizem que "também ficam cansadas" ou "gostam de tirar sonecas" — e acham que também são. Mas não é o mesmo que estar cansado. Todo mundo fica cansado. É outro nível.
Para começar, minha narcolepsia não só me faz adormecer — também pode me levar a fazer coisas bem estranhas.
Se estou jantando e começo a ter um ataque de sono, de repente começo a dizer ou a fazer coisas totalmente aleatórias, como tirar minha comida do prato e colocá-la na mesa, ou falar coisas para meu namorado, Maikel, do tipo: "Meu cachorro pulou da janela".
Obviamente, não haveria problema se meu cachorro tivesse realmente pulado da janela ou se isso tivesse algo a ver com a conversa, mas simplesmente sai da minha boca. É quase como falar dormindo, mas estou meio que acordada.
Apresentei sintomas de narcolepsia pela primeira vez quando tinha 15 ano, fui uma das poucas pessoas que tiveram o azar de desenvolver a condição depois de tomar a vacina contra gripe suína (H1N1).
Em 2010, durante o surto da doença, quem corria o risco de ser infectado tomou uma vacina chamada Pandemrix.
Mais tarde, porém, descobriu-se que a vacina havia provocado narcolepsia em um pequeno número de pessoas (cerca de uma em 55 mil, de acordo com um estudo da Public Health England, agência governamental de saúde do Reino Unido, que apontou um risco maior entre as crianças que foram imunizadas).
Todo mundo no meu colégio tomou a vacina. Alguns alunos haviam contraído gripe suína, o que significava que todos nós éramos considerados em situação de risco. No início, não tive nenhum problema, mas cerca de seis meses depois comecei a pegar no sono quando não queria.
Não era algo que eu de fato notasse, já que era apenas algumas vezes por semana naquela época. Mas, olhando para trás, eu sei que era a narcolepsia se instalando. Lentamente foi piorando, e antes que eu percebesse, estava adormecendo em todas as aulas.
Naquele momento, eu tinha apenas 16 anos e dormia pelo menos oito horas por noite. Não fazia ideia de por que não conseguia me manter acordada.
Outras pessoas começaram a notar também. Lembro dos meus amigos me dizendo: "Belle, no início a gente fazia piada e costumava rir, mas agora você está literalmente caindo de sono em todas as aulas... Você está bem?" Então minha mãe me levou ao médico.
Eles relutaram em me dar remédio no início, porque eu era muito jovem. E queriam ter certeza de que eu não ficaria apenas acordada até tarde da noite ou usando o celular na cama.
Fui finalmente diagnosticada com narcolepsia quando tinha 17 anos, bem no meio das provas do A-levels (uma espécie de versão britânica do Enem).
Primeiro me receitaram um estimulante, o Modafinil, que ajudou muito, mas depois de um tempo meu corpo se acostumou e não fez mais efeito. Agora estou usando Metilfenidato (Ritalina), que tomo uma vez pela manhã, seguida de outras doses ao longo do dia.
Uma vez que o diagnóstico se tornou oficial, saí da escola. Eu tentava estudar, mas era impossível me concentrar. Eu queria me dedicar ao hipismo de saltos profissionalmente, mas se isso é cansativo o suficiente quando você está totalmente saudável, imagina quando você tem narcolepsia.
Comecei então a entrar em pânico, imaginando o que diabos eu faria com o resto da minha vida, ou como poderia viver um dia sem minha mãe — a única pessoa que entendia o que eu estava passando. Era uma posição muito solitária.
Mas logo encontrei algo que me ajudou: correr. Comecei a notar que por uma ou duas horas depois de sair para correr, me sentia muito bem, com ou sem medicação. Depois de conversar sobre isso com a minha mãe, me qualifiquei como personal trainer, trabalho que exerço agora em meio período.
Malhar mudou minha vida — assim como meu namorado, Maikel, que conheci há cerca de três anos e meio quando fui esquiar nas férias. Constrangedoramente, seu irmão gêmeo, Nick, me viu tendo um ataque de sono durante o jantar, tirando os ingredientes da minha pizza e colocando na da minha mãe.
No dia seguinte, Maikel me perguntou a respeito, e eu expliquei que tinha narcolepsia. Em vez de ficar assustado, ele me disse que queria conversar comigo sobre isso e aprender mais sobre o que eu estava passando. E até hoje ele nunca, jamais se zangou comigo, me menosprezou ou se importou com o que as outras pessoas iam pensar.
Namorados anteriores não foram tão compreensivos. Tive um ex que ficava me dizendo que "queria alguém que pudesse simplesmente deitar na cama com ele e ficar acordado, ou dormir até tarde". Mas eu absolutamente odeio a ideia de ficar de preguiça na cama, e ele sabia disso. Tudo o que eu quero é estar acordada e ativa no período da manhã.
Ele ficava tão constrangido com meus ataques de sono em público que me humilhava.
Por exemplo, uma vez saímos para jantar e comecei a mergulhar minhas batatas fritas no guardanapo. Ele retrucou: "Ai, meu Deus, que diabos é isso que você está fazendo, é tão estranho, para com isso", embora ele tenha usado uma palavra muito mais forte do que "diabos".
Ouvir coisas assim dele o tempo todo me fazia pensar que eu era realmente estranha.
Não foram apenas ex-namorados que me fizeram sentir pequena — às vezes, pessoas aleatórias também fazem isso. Uma vez, fui ao casamento de um amigo querido com a minha mãe, e durante a recepção tive um ataque em que comecei a tirar o brócolis do meu prato e empilhar em cima do meu telefone.
Imediatamente, a mesa toda estava falando coisas do tipo: "Uau, a Belle está tão bêbada", e até começaram a me filmar com o celular. Tentei explicar que tinha narcolepsia e não conseguia evitar o que estava fazendo, mas eles não quiseram ouvir, só queriam rir às minhas custas.
Não tenho ataques de sono apenas nas refeições, embora o ato de comer possa desencadeá-los. Eles tendem a piorar quando estou menstruada ou quando estou estressada com alguma coisa.
Não sou tímida, mas se um estranho fala comigo, isso provoca uma resposta de pânico dentro de mim, e provoca um ataque. Eles são desencadeados por motivos diferentes para cada pessoa, mas isso é o que torna tudo mais difícil para mim.
Maikel é incrível quando saímos para jantar. Ele me diz apenas para colocar a cabeça na mesa e dormir por cinco minutos, e ele não fica nem um pouco constrangido. Pega o telefone e vai ler, ou navegar nas redes sociais um pouco, até eu acordar e me sentir um pouco melhor.
Esse pequeno gesto significa muito para mim porque ainda fico envergonhada com isso. Fomos a Paris recentemente e todas as noites no jantar as pessoas olhavam, apontavam e sussurravam. Queria pedir para que parassem, mas quando esse tipo de coisa acontece fico tão nervosa que não consigo falar.
Ao mesmo tempo, me sinto incrivelmente sortuda. Se você tivesse me dito quando eu era adolescente que eu precisaria dormir oito vezes por dia, eu pensaria que a vida não valeria a pena.
Mas, embora ter narcolepsia seja uma droga, estou muito feliz por ter encontrado uma maneira de lidar com isso por meio de exercícios.
É claro que existem diferentes tratamentos, mas é isso que funciona para mim. Ao frequentar a academia três vezes ao dia para treinos intensos, e para treinar meus alunos, sou capaz de viver minha vida. Me sinto com energia e, acima de tudo, acordada por horas depois.
E ainda tem o Maikel. Eu nunca não poderia imaginar que algum dia conheceria alguém tão atencioso e carinhoso quanto ele.
Nunca vou vencer essa luta, porque ainda não há cura para a narcolepsia. Mas, enquanto permanecer ativa, sei que estou vivendo minha vida ao máximo — e isso é o mais importante.
*Relato feito para a jornalista Ashitha Nageshz.
Este artigo foi publicado originalmente em 21 de agosto de 2018.
Leia a versão original deste artigo (em inglês) no site BBC Three.
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