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A cientista iluminada
A bióloga Mayana Zatz conquista fama mundial ao ajudar crianças a conviver com a distrofia muscular, doença genética que atinge 80 mil brasileiros

Carlos Henrique Ramos

Silvana Garzaro
"A gente faz tudo que está ao nosso alcance para amenizar o sofrimento dessas crianças", diz Mayana Zatz, presidente da Abdim”

O impacto da notícia abalou o destino daquela mãe. Era fim de tarde. Com o envelope aberto, os exames em mãos, a turva constatação de que o filho de 7 anos sofria de uma grave distrofia muscular progressiva – doença genética não contagiosa que se caracteriza pela degeneração do músculo. O diagnóstico condenava o menino a passar o resto de sua vida em uma cadeira de rodas. Geralmente é esse o destino nos casos mais graves. Por enquanto, não há cura ou remédio. A fisioterapia é a única aliada dos portadores. Em um átimo de segundo, porém, o pai rompeu o silêncio torturante e jogou luz no ambiente. “Somos privilegiados, porque fomos escolhidos para cuidar dele e vamos cumprir essa missão com muito carinho.” Sem verbalizar seus sentimentos, a bióloga Mayana Zatz emocionou-se silenciosamente. E concluiu que acabara de conseguir mais um companheiro na eterna luta contra o mal, que atinge 80 mil pessoas no Brasil.

A partir daquele instante, aquela criança ficaria sob os cuidados de Mayana Zatz, 47 anos, presidente e fundadora da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (Abdim). Criada em 1981, a entidade consome R$ 25 mil por mês e dá assistência a 100 crianças, gratuitamente, independentemente de classe social. É numa casa alugada de 400 metros quadrados, equipada com piscina aquecida, salas de exercícios físicos, arte, educação e computação, nas imediações da Cidade Universitária, na capital paulista, que fisioterapeutas, assistentes sociais e psicólogos tentam colorir a vida desses pacientes. É um trabalho único na América Latina. “Nossa filosofia é simples: a gente faz tudo que está ao nosso alcance para amenizar o sofrimento dessas pessoas”, diz a professora titular de Genética do Departamento de Biologia do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano e membro da Academia Brasileira de Ciências (ABC).

A Abdim nasceu sem que sua idealizadora tivesse noção de que caminhava nessa direção. No antigo colegial, atual ensino médio, a então estudante Mayana, uma israelense que aportou em São Paulo quando tinha 7 anos acompanhando os pais, Lony e Ella, encantou-se pela biologia. A genética, no entanto, conduziu seus passos. Já no curso superior, na USP, aprofundou-se no estudo das distrofias musculares. Nessa época, pinçava os prontuários dos pacientes do Hospital das Clínicas e saía a campo para pesquisar as origens, causas e efeitos da doença. Depois de completar o mestrado e doutorado na USP, cursou o pós-doutorado na Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos. Retornou ao país em 1977 e retomou as pesquisas com as 300 famílias que havia visitado quando ainda era universitária. “Fiquei impressionada e indignada com o estado das crianças afetadas”, relembra. “Senti a necessidade de fazer algo por elas.”

FAMA MUNDIAL
A gestação da entidade alardeou a fama de Mayana Zatz na comunidade científica mundial. Ao todo, ela apresentou 307 trabalhos em congressos (121 no exterior) e foi citada em 152 revistas internacionais especializadas. Contudo, o reconhecimento definitivo deu-se em 31 de agosto de 1999, dia em que a médica americana Susan Iannacone, diretora do Texas Scottish Rite Hospital for Children, de Dallas, no Texas – um dos maiores centros mundiais em tratamento de distrofia muscular – encontrou-se com a bióloga brasileira, em São Paulo, e ficou impressionada com o que viu. “O nível de pesquisa da doença no Brasil é alto. Os equipamentos, a tecnologia e o tratamento utilizados aqui são comparáveis aos dos países mais avançados”, declarou Susan Iannacone.

A distrofia muscular ocupa mais de 12 horas diárias de Mayana Zatz. No laboratório da USP, entre microscópios e centrifugadores, ela estuda as mais de 50 formas diferentes da doença, auxiliada por 10 alunos. É lá que a equipe tenta decifrar como os genes atuam nos tecidos musculares, degenerando-os. Mas é no contato com os pacientes, no entanto, que essa cientista comemora os avanços mais significativos. Esse dia-a-dia a transformou numa espécie de psicóloga auto-didata. “Sua maneira de lidar com os doentes é impressionante”, confirma a bioquímica chilena Paola Rocco, 31 anos, que pretende montar um serviço semelhante em Santiago, na Universidade Católica. Todas as segundas-feiras são dedicadas ao atendimento das famílias. São momentos em que as emoções ficam expostas. “Acabo me envolvendo com os problemas, porque é impossível adotar uma postura completamente neutra”, afirma.

Essa neutralidade foi rompida, mais uma vez, no caso de Cristiano Ferreira de Castro. Aos 12 anos, o garoto chegou a Abdim numa cadeira de rodas, devido à distrofia de Duchenne – a mais comum e grave. Revoltado, rejeitava a deficiência e resistia ao tratamento. Com o tempo, muita conversa e paciência, o trabalho psicológico e fisioterápico lhe abriu novas perspectivas. Hoje, aos 26 anos, ele continua numa cadeira de rodas, mas vive uma vida melhor. “Aprendi a lidar como os meus limites”, afirma Cristiano. Atualmente, ele passa a maior parte do dia confeccionando maquetes de casas e apartamentos de papel. Ano passado, vendeu 16 modelos, a R$ 50 cada um. “A convivência com essas crianças é fantástica. O aprendizado é recíproco. Mas o maior deles é que não temos o direito de nos queixar de nada da vida. Nós não temos problemas”, garante Mayana.

 

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