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Everton Ribeiro faz sorteio por bebê com doença rara e na luta pelo medicamento mais caro do mundo

Meia do Flamengo sorteará uma camisa autografada por todo o elenco rubro-negro para ajudar a batalha de Heitor, de apenas sete meses de vida e com diagnóstico de AME tipo 1

4 abr 2020 - 16h51
(atualizado às 16h51)
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Capitão do Flamengo, Everton Ribeiro está engajado em uma causa nobre. O jogador apoia a luta de Heitor, de apenas sete meses de vida, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave de uma doença degenerativa e ainda sem cura. A família do bebê necessita da arrecadação de R$ 9 milhões para ter acesso a medicamento e tratamento especializados.

Para contribuir financeiramente, Everton Ribeiro sorteará uma camisa utilizada no jogo contra o Independiente Del Valle, dia 26 de fevereiro, em noite que marcou o primeiro título internacional do Flamengo conquistado no Maracanã - o da Recopa Sul-Americana. A doação pedida aos seguidores é de R$ 30.

- Para arrecadar esse valor, vamos sortear a camisa que utilizei na final da Recopa, no primeiro título internacional do Mengão no Maracanã assinada por todo mundo (do elenco do Flamengo). A cada R$ 30, receba um número (comprovante) e concorra - falou Everton.

O sorteio será no dia 1º de junho, às 21h, no Instagram oficial da campanha.

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Fala, Nação! Quem aí quer ganhar o Manto que usei no primeiro título internacional do Mengão no Maracanã assinada por todo elenco? A cada R$ 30,00 doado, receba um número para concorrer. Envie o seu comprovante para comprovantesheitor@gmail.com. O sorteio será no dia 01/06, às 21h, ao vivo aqui no Instagram @cronicasdoheitor Juntos podemos mudar a vida do Heitor! Formas de doação: . Heitor Gonçalves Ferreira CPF: 218.047.237 - 46 CONTAS POUPANÇAS . 🔹Santander - Agência: 1530 / Conta: 60029603-5 . 🔹Itaú - Agência: 0847 / Conta: 82271-5/500 . 🔹Bradesco - Agência: 6868 / Conta: 1002097-2 . 🔹Banco do Brasil - Agência: 296-8 Conta: 70928-0 - Variação 51 . 🔹PICPAY e VAKINHA: Crônicas do Heitor . 🔹For Foreigners _ GoFundMe http://gf.me/u/xa5kv4

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Através do site "Vakinha", o financiamento coletivo em prol da luta de Heitor acumulou R$ 96.936,33, com 1613 apoiadores, até aqui. A campanha deu início em janeiro deste ano (apoie aqui).

O MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO

Everton Ribeiro exibe camisa do Fla: uma autografada pelo elenco será pelo Heitor (Foto: Reprodução / Instagram)
Everton Ribeiro exibe camisa do Fla: uma autografada pelo elenco será pelo Heitor (Foto: Reprodução / Instagram)
Foto: Lance!

A AME condiz com a ausência do gene SMN1, o que interfere na sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos vitais do corpo, como respirar, deglutir e se mover. Já a meta dos R$ 9 milhões tem a ver com o valor do medicamento Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos e tido como o mais caro do mundo - cuja terapia gênica foi desenvolvida pela AveXis.

Heitor precisa ter o Zolgensma (dose única) aplicado até os dois anos de idade por qualidade de vida.

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Hoje foi dia da quarta dose do #Spinraza. Encerramos as doses de ataque e a partir de agora, a cada 4 meses preciso receber uma dose de "manutenção". Amigos, preciso muito da ajuda de todos vocês, como o Zolgensma é dose única, não precisarei ficar vindo ao hospital a cada 4 meses para receber o Spinraza. O Zolgensma promete ganhos motores reais, exemplo disso é a minha amiguinha Maddy, que hoje está andando e correndo, toda serelepe! O Spinraza é uma grande vitória para nós, portadores de AME, mas ele atua no gene SMN2, que é o gene bkp. Já o Zolgensma atua no transgene SMN1, que é meu gene ausente. Me ajudem a ter qualidade de vida, a brincar de pique-pega, a acampar com meus papais! Santander Heitor Gonçalves Ferreira AG.: 1530 Conta: 60029603-5 CPF 218.047.237 - 46 Itaú Heitor Gonçalves Ferreira AG.: 0847 Conta: 82271-5/500 CPF 218.047.237 - 46 Bradesco Heitor Gonçalves Ferreira AG.: 6868 Conta: 1002097-2 CPF 218.047.237 - 46 PicPay: Crônicas do Heitor Vakinha: vaka.me/852434 Para residentes nos EUA: GoFundMe http://gf.me/u/xa5kv4 #atrofiamuscularespinhal #AME #AME1 #hipotonia #desenvolvimentoinfantil #maternidadereal #fisioterapiainfantil #fisioterapia #neuropediatria #fono #fonoaudiologia #spinraza #nusinersena #zolgensma #novartis #avexis #sma #sma1 #Juntospeloheitor #vakinha #gofundme #cronicasdoheitor

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