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Live arrecadará fundos para cura de Marina, menina com AME

Menina de 1 ano e 8 meses é portadora da raríssima AME e precisa de tratamento que custa R$ 12 milhões para conseguir andar

27 mai 2020
16h45
atualizado às 16h45
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A live beneficente com a banda Black Pill, realizada na próxima sexta-feira (29), ajudará a levantar fundos para a campanha Cure a Marina, criada com o objetivo da compra do Zolgensma, tratamento que custa R$ 12 milhões e é conhecido como o "mais caro do mundo".

O Happy Hour do Bem tem o apoio da Cielo, que é voluntária na causa e emprestará o seu canal no YouTube para a transmissão, marcada para às 18h. As pessoas poderão doar através de um QR Code mostrado na tela.

Marina é uma menina de 1 ano e 8 meses e tem a doença rara AME; A criança precisa de um tratamento de R$ 12 milhões para conseguir andar.
Marina é uma menina de 1 ano e 8 meses e tem a doença rara AME; A criança precisa de um tratamento de R$ 12 milhões para conseguir andar.
Foto: Instagram / Reprodução

Quem é a Marina

Marina é uma bebê de apenas 1 ano e 8 meses que foi diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) há um ano. Ela tem na dose única da medicação caríssima (US$ 2.125 milhões) a chance de conseguir andar. Entretanto, além de caro, o remédio precisa ser aplicado antes de as crianças completarem dois anos de vida para ser eficiente na reversão da paraplegia. Então, a corrida pelo tratamento não é só pelo dinheiro em si, mas contra o tempo, já que a menina completa a idade limite em 1º de setembro e seus pais precisariam de um prazo para resolver a burocracia da importação do Zolgensma.

Desde que a campanha foi criada, a família de Marina já arrecadou R$ 9 milhões. A quantia seria suficiente no momento em que a vaquinha online surgiu, mas a alta do dólar provocada pelo novo coronavírus se tornou mais um obstáculo na luta da criança e de sua família. Agora, faltam R$ 3 milhões e seis dias para o fim da campanha, em 1 de junho.

Enquanto a possível cura para a Marina não chega, a menina faz uso de uma medicação alternativa, a Spinraza. Desde 2019, o remédio, também de alto custo, é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e tem importação autorizada pelo Ministério da Saúde. “É impressionante como o Spinraza e as fisioterapias que ela faz ajudaram a Marina a ganhar movimentos, a colocar a mãozinha para cima. As perninhas dela, apesar de não terem força, mexem bastante. É uma medicação muito boa e se ela está razoavelmente bem hoje é por causa desse tratamento. A gente tem muita esperança, muita esperança mesmo de que um dia ela possa chegar a andar”, contou o pai, Renato, em entrevista recente ao Terra

No caso da Marina, porém, uma empresa fez uma doação anônima e custeou o primeiro ano de tratamento, que inclui seis doses da medicação aplicada na coluna espinhal. Caso a compra do Zolgensma não seja efetivada, Marina terá que fazer o uso desse segundo tratamento até o fim da vida, com quatro doses ao ano, ao custo de cerca de R$ 300 mil/dose. Marina tem a parte cognitiva inalterada pela doença, que tanto prejudica sua motricidade: ela nunca engatinhou ou andou, mas, felizmente, o avanço da doença na musculatura não afetou a parte da fala ou da deglutição. 

A AME, segundo descrição do Ministério da Saúde, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença.

Veja aqui mais detalhes sobre a live:

Vários meios de doar e ajudar Marina:

DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina)

Picpay: cureamarina

Vakinha: Cure a Marina

Site da Marina: https://cureamarina.com.br/

BANCOS

Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95

SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5

BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5

ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500

BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7

CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

NUBANK: Ag: 0001 Conta: 16046418-2 (conta em nome da mãe da Marina)

Conheça o dia a dia da Marina: 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Como você brinca com seus filhos? Aqui em casa a gente aproveita ao máximo de todas as formas possíveis pra Mama ser como toda criança... Ela é linda do jeitinho dela, brinca de uma forma tão carinhosa com a gente e eu só posso agradecer por Deus permitir! Agradeço pelos movimentos que ela tem, rezando todos os dias para que eu seja cada dia mais forte. Às vezes tento imaginar a vida sem a AME e apesar de desejar de todo meu coração que ela não existisse na nossa vida eu também sou muito agradecida por ter conseguido preservar a saúde da Marina. Então você mamãe, titia, vovó, pai, que me acompanham aqui, agradeça a Deus pela saúde dos seus filhos, da sua família, pela sua saúde, a gente nunca sabe o dia de amanhã, faça o possível para aproveitar os momentos da sua vida, eles são únicos e não voltam! Continuamos na nossa luta, na nossa jornada, buscando o melhor pra Marina e acreditando muito essa história terá um final feliz! Essa reta final está exaustiva, mesmo trabalhando de home office a carga não diminui, pelo contrário, mais do que nunca precisamos nos ajudar a passar esse momento de crise tão difícil, ao mesmo tempo tem a campanha que não pode parar de forma alguma, tem também os cuidado com a Marina, a rotina a tem sido exaustiva, stressante e as vezes desesperadora, mas sinto que estamos cada mais próximos! Preciso muito de cada um de vocês! Temos pouco tempo! Doe amor, doe vida, doe esperança! Marina precisa de você! #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #tempo #time #criancas #familia . DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013 NUBANK: Ag: 0001 Conta: 16046418-2 (conta em nome da mãe da Marina)

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Fonte: Equipe portal
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