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30/09/2002

   
 
Edu Lopes
Ana Maria Mello, fundadora da pioneira AMA de São Paulo,
com o filho Guilherme,
de 23 anos
Edu Lopes
“Quando Guilherme tinha 15 dias, seu olhar era estranho. O diagnóstico só veio 3 anos depois”,
conta Ana Maria

 

Especial
Trancados no próprio mundo
continuação

 

Ana Maria Mello, a mulher que fundou a primeira Associação de Amigos do Autista, a AMA São Paulo, sabe que o problema do autismo no Brasil é muito maior do que o que aconteceu em Ribeirão Preto. O problema chama-se desamparo. "Eles não estavam preparados para lidar com autistas em algumas circunstâncias e para ajudar tentaram algo inadequado. Isso acontece", defende ela, que é mãe de Guilherme, 23, o caçula de seus quatro filhos. "Vamos conversar com as autoridades e eles fingem que você não existe. E, quando tem um problema, cai todo mundo matando em cima." Engenheira naval, ela abandonou o emprego para se dedicar ao filho. Hoje a AMA-SP tem 85 alunos. "Quando Guilherme tinha 15 dias as pessoas diziam que seu olhar era estranho. Também percebia", conta. O diagnóstico veio quando ele tinha três anos. "Perguntei para o médico: E agora, o que eu faço?" O médico lhe disse que no Brasil não havia associação de autistas, mas a chamou para uma reunião com outros pais. A AMA-SP, que já foi premiada pela Unesco, foi criada 19 anos atrás por um grupo que se organizou a partir dessa primeira reunião. Hoje, mesmo com dificuldades de verbas, seus profissionais freqüentam congressos internacionais, estão atualizados e qualificados para lidar com o problema. "São 19 anos de muito sofrimento", diz.

A nome AMA foi emprestado às outras, mas elas não têm vínculo formal entre si. O lema é: cada um faz o que pode, sem amparo da saúde pública. "O autismo é muito desconhecido. É deficiência ou doença? Por esse desconhecimento, não há política clara de atendimento", admite Niuzarete Margarida de Lima, coordenadora da Corde (Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência).

O diagnóstico do autismo é pela observação do comportamento da criança. Acredita-se que a explosão dos casos nos Estados Unidos seja resultado da atenção maior aos sintomas iniciais e ao diagnóstico mais apurado. Há estudos americanos com dados demográficos que sugerem que a vacina tríplice poderia estar relacionada ao desenvolvimento do autismo. "Não há nenhuma evidência médica ou sequer uma hipótese razoável. São dados demográficos baseados em correlações", rechaça a psicóloga Meca Andrade, do centro de Massachusetts. A hipótese mais aceita é de que o autismo é uma condição de base neurológica provavelmente causada por fatores genéticos. Enquanto a medicina não tem respostas, famílias constróem sozinhas um caminho que dê mais qualidade de vida ao mundo dos filhos. 

Jô Soares
“Eu tenho um filho autista”

"Ele já é adulto. Toca piano, compõe, lê música, mas para abotoar uma camisa é uma loucura. O autismo começou a se manifestar muito cedo e de forma estranhíssima. Por exemplo, ele aprendeu a ler comigo quando tinha 4 anos e de repente ele lia de cabeça para baixo, não precisava virar o livro... É um gênio que sinceramente eu queria que não fosse, porque o autista tem total incapacidade de se relacionar com o mundo. Você tem que mergulhar no mundo deles. Há incapacidade de se comunicar com o mundo real e de produzir. Você não pode colocar para trabalhar ou fazer alguma outra coisa. Eu conheço bem o que é o problema, sobretudo na época em que eu tive o Rafa. Foi difícil identificar o autismo, uma loucura, ninguém sabia direito o que ele tinha. O Rafinha é muito parecido com o personagem que o Dustin Hoffman interpreta no filme
Rain Man."

Depoimento de Jô dado recentemente em seu programa. O apresentador autorizou a reprodução

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