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Ana
Maria Mello, a mulher que fundou a primeira Associação
de Amigos do Autista, a AMA São Paulo, sabe que o problema
do autismo no Brasil é muito maior do que o que aconteceu
em Ribeirão Preto. O problema chama-se desamparo. "Eles
não estavam preparados para lidar com autistas em algumas
circunstâncias e para ajudar tentaram algo inadequado. Isso
acontece", defende ela, que é mãe de Guilherme,
23, o caçula de seus quatro filhos. "Vamos conversar
com as autoridades e eles fingem que você não existe.
E, quando tem um problema, cai todo mundo matando em cima."
Engenheira naval, ela abandonou o emprego para se dedicar ao filho.
Hoje a AMA-SP tem 85 alunos. "Quando Guilherme tinha 15 dias
as pessoas diziam que seu olhar era estranho. Também percebia",
conta. O diagnóstico veio quando ele tinha três anos.
"Perguntei para o médico: E agora, o que eu faço?"
O médico lhe disse que no Brasil não havia associação
de autistas, mas a chamou para uma reunião com outros pais.
A AMA-SP, que já foi premiada pela Unesco, foi criada 19
anos atrás por um grupo que se organizou a partir dessa primeira
reunião. Hoje, mesmo com dificuldades de verbas, seus profissionais
freqüentam congressos internacionais, estão atualizados
e qualificados para lidar com o problema. "São 19 anos
de muito sofrimento", diz.
A
nome AMA foi emprestado às outras, mas elas não têm
vínculo formal entre si. O lema é: cada um faz o que
pode, sem amparo da saúde pública. "O autismo
é muito desconhecido. É deficiência ou doença?
Por esse desconhecimento, não há política clara
de atendimento", admite Niuzarete Margarida de Lima, coordenadora
da Corde (Coordenadoria Nacional para a Integração
da Pessoa Portadora de Deficiência).
O
diagnóstico do autismo é pela observação
do comportamento da criança. Acredita-se que a explosão
dos casos nos Estados Unidos seja resultado da atenção
maior aos sintomas iniciais e ao diagnóstico mais apurado.
Há estudos americanos com dados demográficos que sugerem
que a vacina tríplice poderia estar relacionada ao desenvolvimento
do autismo. "Não há nenhuma evidência médica
ou sequer uma hipótese razoável. São dados
demográficos baseados em correlações",
rechaça a psicóloga Meca Andrade, do centro de Massachusetts.
A hipótese mais aceita é de que o autismo é
uma condição de base neurológica provavelmente
causada por fatores genéticos. Enquanto a medicina não
tem respostas, famílias constróem sozinhas um caminho
que dê mais qualidade de vida ao mundo dos filhos. 
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Jô
Soares
“Eu tenho um filho autista”
"Ele
já é adulto. Toca piano, compõe,
lê música, mas para abotoar uma camisa
é uma loucura. O autismo começou a se
manifestar muito cedo e de forma estranhíssima.
Por exemplo, ele aprendeu a ler comigo quando tinha
4 anos e de repente ele lia de cabeça para baixo,
não precisava virar o livro... É um gênio
que sinceramente eu queria que não fosse, porque
o autista tem total incapacidade de se relacionar com
o mundo. Você tem que mergulhar no mundo deles.
Há incapacidade de se comunicar com o mundo real
e de produzir. Você não pode colocar para
trabalhar ou fazer alguma outra coisa. Eu conheço
bem o que é o problema, sobretudo na época
em que eu tive o Rafa. Foi difícil identificar
o autismo, uma loucura, ninguém sabia direito
o que ele tinha. O Rafinha é muito parecido com
o personagem que o Dustin Hoffman interpreta no filme
Rain Man."
Depoimento
de Jô dado recentemente em seu programa. O apresentador
autorizou a reprodução
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