SOLUÇÃO DIVIDIDA Informados, os pacientes questionam as decisões e querem ter a palavra final no tratamento

Há uma revolução nos consultórios e hospitais que mudará para sempre a face da medicina. Os pacientes estão deixando de ter um comportamento passivo para assumir maior controle no gerenciamento de sua saúde. Estão se tornando o que os estudiosos desse novo fenômeno batizaram de "pacientes com poder" ou "empowered patient", na expressão em inglês. Além disso, começam a promover mudanças nas pesquisas, criando, eles mesmos, estudos científicos, assumindo também o papel de geradores de conhecimento sobre as enfermidades.

No Brasil, podem ser vistas manifestações do movimento. A mais recente foi a aprovação do novo Código de Ética Médica pelo Conselho Federal de Medicina. Pelo documento, o médico autoritário cede espaço para o profissional que aceita as decisões do doente. As regras trazem respostas para situações como as que ocorrem com os testemunhas-de-jeová.

OPÇÃO SEGURA Maíra e Gil estudaram muito sobre parto antes do nascimento de Benjamin e Miguel

Casos que envolvam a necessidade de transfusão de sangue são um tormento para elas. Segundo sua crença, é proibido receber sangue alheio, considerado impuro. Porém, muitas vezes os médicos faziam o procedimento sem seu consentimento. Agora, a decisão do paciente terá de ser respeitada. E os adeptos poderão se sentir aliviados, como o estudante Renato da Silva, 19 anos. Portador de tumor cerebral, ele recusou uma cirurgia, na qual precisaria de transfusão, e optou pela radioterapia. "Respeitaram minha posição." A aceitação da decisão do doente só valerá quando não houver risco de vida imediato.

O grande motor desta revolução é a informação. Nos EUA, há um efervescente mercado de publicações voltadas para municiar os pacientes sobre seus direitos, por exemplo. Em uma dessas obras, "The Empowered Patient", há desde instruções sobre como proceder para ser ouvido nas discussões do tratamento até orientações para reduzir a chance de erros de medicação (leia orientações nos quadros da reportagem).

A obra foi escrita pela dentista Julia Hallisy, diretora da organização Empowered Patient Coalition. Seu envolvimento com o assunto aconteceu após uma tragédia particular. Em 2000, ela viu sua segunda filha, Katherine, na época com 10 anos, morrer vítima de um tumor na retina. Durante o tratamento, viveu o lado bom e ruim do atendimento. "Mas não estava informada", contou à ISTOÉ. "Não sabia o que perguntar ou o que procurar. Por causa disso, ela foi vítima de muitos erros", diz.

RESPEITO À CRENÇA Silva é testemunhadejeová e não quis fazer transfusão de sangue. Os médicos aceitaram

O acesso às informações pela internet foi o impulso para que o movimento crescesse. No início, os usuários buscavam informações sobre sintomas e tratamentos. Depois vieram os blogs, em que pacientes relatam seu dia a dia. Agora, começam a se multiplicar as redes que conectam pacientes. Nesses fóruns virtuais, eles trocam informações sobre doenças, acompanham as novidades, analisam prognósticos. É o que está sendo chamado de Health 2.0.

O nome se refere a uma segunda onda sobre saúde na internet, marcada pela criação de conteúdo pelos pacientes. Por congregarem experiências de tantas pessoas, as redes estão sendo saudadas pela capacidade de formar uma "sabedoria coletiva em saúde" - algo que dá ainda mais poder aos pacientes na medida em que abre um mundo de informações e pontos de vista diferentes.

Um ótimo exemplo destas bases virtuais é o PatientsLikeme. O site abriga relatos de portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA), esclerose múltipla, mal de Parkinson, Aids, fibromialgia, doenças psiquiátricas, como depressão e ansiedade, e de algumas doenças raras. Há 40 mil pacientes cadastrados, mas os responsáveis acreditam que, em três anos, o número chegará a um milhão. "Queremos ajudar a gerar um novo conhecimento sobre as doenças", disse à ISTOÉ Ben Heywood, um dos fundadores da rede. Ao que tudo indica, estão no caminho certo. O acervo reunido sobre a ELA, por exemplo, é considerado o mais completo do mundo. Além disso, foi do site que nasceu uma experiência pioneira: a condução de um estudo pelos próprios doentes.